Quando la Tecnologia ti Dona un sorriso | La storia di Giusy
Durante il corso di Manipolazioni Vertebrali del dottor Nicola Monteleone ho avuto modo di conoscere una collega Giusy Miranda, che ha attratto il mio interesse, per una espressione sofferente sul viso. Mi ha raccontato la sua storia di dolore ormai cronico, che davvero la limitava tanto e le rendeva la vita difficile. Ecco oggi una sua intervista e la speranza che le nuove tecnologie possono fare davvero tanto!
Ciao Giusy, benvenuta e bentrovata…
Ti ho conosciuta per caso e Ho apprezzato da subito una ragazza, giovane ma con molta tenacia, una Guerriera!
Sono rimasto colpito però da una espressione malinconica, sofferente, e da un tuo racconto di dolore ormai cronico, a cui nessuno riusciva a dare una spiegazione e una cura efficace.
Ti va di parlarcene?
Ciao David grazie che mi stai dando la possibilità di raccontare la mia storia..
Allora 5 anni fa mi viene improvvisamente un dolore in fossa iliaca destra.. sembrava un dolore ginecologico visto che ho sempre avuto cisti ovariche e avevo gia subito un intervento in laparoscopia nel 2012..questo dolore da quel giorno nn é andato piu via per lunghi 5 anni ma spariva di notte. comincia il mio peregrinare in tutta italia fino a quando mi viene diagnosticata la nevralgia del pudendo in seguito ad elettromiografia del pavimento pelvico..ricoveri vari, colonscopie, gastroscopia, risonanze con contrasto ,clisma opaco, radiografie, tutto negativo. Nessun farmaco o trattamento lenisce il mio dolore anzi dopo vari trattamenti osteopatici a Milano comincio a soffrire di coliche renali con relativa espulsione di calcolo.. nel 2015 altro intervento ginecologico e scopro che ho l’endometriosi ma dopo l’intervento il dolore sempre li e più invalidante.. nel mese di ottobre 2017 arrivo a fare la terapia del dolore al Monaldi proviamo con un infiltrazione sacrale che sembra farmi bene.. quindi mi propongono il secondo step radiofrequenza pulsata con ablazione delle radici nervose s1-s2.. dolore ricompare uguale a prima.. ultimo step.. mi propongono neuromodulatore spinale.. il 16 gennaio mi opero e fanno un primo tentativo mettendo un neuromodulatore esterno collegato alle radici t12-l1.. dopo due settimane di test insieme ai tecnici troviamo i parametri giusti per me e il mio dolore sparisce o quando arriva è lievissimo. il 1 febbraio mettono il neuromodulatore nella schiena.. io sono rinata…
La tua storia è probabilmente la storia di tante persone che un pò sono prese per matte, e un pò sono viste dai medici come una sfida da cui spesso ne escono perdenti..Raccontaci Quanti specialisti hai visto, e quali sono state le diagnosi più disparate..
Quanti specialisti ho visto?? più di 15 sicuramente tra ginecologi, gastroenterologi, urologi, internisti, osteopati, neurologi, fisioterapisti, chirurghi, omeopati, nutrizionisti e anestesisti… le diagnosi sono state endometriosi, nevralgia del pudendo, lesione dello psoas, pubalgia, laparocele, aderenze post laparoscopia, morbo di crohn, intestino irritabile, celiaca e ahimè sono stata anche accusata di inventare il dolore a tal punto da uscire dopo un ricovero con la diagnosi di depressione.
Hai affrontato anche lunghi viaggi nel nord Italia, spendendo anche molti soldi tra viaggio e terapie di pseudo-Fenomeni che erano certi di guarirti…Vale la pena sempre non rimanere fermi e sopportare in silenzio il proprio dolore?
Se io sono arrivata ad una conclusione é proprio perché non sono mai stata ferma e ho parlato del mio problema ogni volta che ne avessi la possibilità. Sopportare in silenzio non serve a nulla perché il dolore cronico logora e quindi la speranza di star bene ti spinge a non mollare mai.
Poi un giorno..proprio nel corso che abbiamo frequentato assieme (tu come discente, e io come ospite per recensirlo..), la svolta..PArlare parlare del proprio problema..è questo il segreto della tua svolta?
Si é stato questo il segreto della mia svolta… al corso di manipolazione col prof Monteleone parlai per l’ennesima volta del mio problema e il prof mi manipolò ma non cambiò nulla e allora mi convinse a rivolgermi al reparto di terapia del dolore dell’ospedale Monaldi diretto dal dottor Papa.
Parlaci del tuo primo incontro con la dottoressa Elisabetta Saracco, come ha approcciato il tuo problema e cosa ha fatto di diverso dai tanti medici che hai incontrato…
Il mio primo incontro con la Dottoressa Saracco é avvenuto in sala operatoria dopo che alla prima visita una sua collega mi aveva proposto di provare una infiltrazione spinale… a differenza degli altri medici che mi avevano visitato lei è stata la prima che mi ha preso in carica come persona a prescindere da ciò che avessi e in base ai sintomi che manifestavo ha messo in dubbio la diagnosi del pudendo e infatti dopo l’infiltrazione sacrale e la radiofrequenza il neuromodulatore l’hanno impiantato su t12ed l1.
Di seguito l’intervista alla Dottoressa Saracco
Ospedale Monaldi
Cup:800 887 086 |
Salve dottoressa, benvenuta e grazie per questa intervista!
Ci parli di Lei, del suo percorso e di cosa si occupa ogni giorno
Buonasera e grazie per l’invito. Ho conseguito la specializzazione in Anestesia, Rianimazione e Terapia del dolore il 22 maggio 2015; durante il mio percorso formativo ho approfondito il campo della terapia del dolore perché ne sono stata subito affascinata!!!Attualmente lavoro presso l’Ospedale Monaldi di Napoli, centro HUB di terapia del dolore, quindi ho la fortuna di svolgere anche attività ambulatoriale di terapia del dolore oltre che quella di anestesista.
Sono tante le persone come Giusy che vivono perennemente con un dolore cronico?
Si, purtroppo si. Non bisogna pensare alla terapia del dolore come una terapia prettamente rivolta ai malati oncologici. Esiste anche il dolore cronico benigno, ossia un dolore che dura da più di tre mesi…basti pensare ai dolori cervicali, ai dolori artrosici, alle lombosciatalgie.
Come si raggiunge la consapevolezza medica che il dolore di un paziente non ha una causa organica, ma è appunto un dolore cronico?
Il dolore cronico ha una causa organica, bisogna solo individuarla e trattarla in modo corretto. Per questo motivo è importante effettuare un colloquio esaustivo con il proprio paziente; è necessario cercare di raccogliere tutte le informazioni utili sulle caratteristiche del dolore per poter poi perseguire un protocollo diagnostico terapeutico appropriato.
Come giudica l’operato dei suoi colleghi? Hanno sempre fatto l’interesse del proprio assistito, oppure hanno proseguito con cure, spesso inutili, quando magari con una corretta informazione avrebbero potuto mandare Giusy da un Anestesista come lei, preparata, in grado di risolverle prima il suo disturbo?
Non giudico nessuno; credo che i colleghi che hanno visitato Giusy prima di me l’abbiano sottoposta a terapie appropriate secondo scienza e coscienza ed in base al loro personale percorso formativo. Prima di arrivare alla soluzione, anche io stessa ho sottoposto Giusy a determinate procedure, ovviamente supportate scientificamente, senza alcun risultato; se non ci avessi provato, non lo avrei mai potuto sapere….ogni paziente risponde in maniera diversa alle diverse tecniche, anche alla semplice assunzione di uno stesso farmaco!!! Con Giusy ho intrapreso un percorso che alla fine ci ha portato al controllo del suo dolore!!!Sono tecniche innovative, non da tutti conosciute e praticate; alla fine, però, Giusy ha avuto la fortuna di conoscere un collega che l’ha indirizzata presso il nostro centro.
Ci può parlare in cosa consiste tecnicamente, ma con parole semplici, il dispositivo che ha impiantato a Giusy?
E’ un pacemaker midollare…..consente di modulare la trasmissione nervosa del dolore, mascherandolo.
Quanto dura tale intervento e quanto tempo può essere usato questo dispositivo?
L’intervento consiste di due fasi….durante la prima si posizionano i cateteri che vengono collegati ad una batteria esterna e dopo 15 giorni circa di periodo di prova si passa all’impianto sottocutaneo della batteria. Il dispositivo viene programmato da uno specialist e ricaricato dal paziente mediante un telecomando esterno; la batteria ha una durata di una diecina di anni e può essere usato tutta la vita.
Pensa che in un futuro arriveranno nuovi dispositivi, o cure per poter contrastare questo tipo di dolore?
Non lo escludo….è un campo in piena evoluzione.
Quali sono le altre patologie che possono essere curate con successo da lei e dalla sua equipe con questo tipo di intervento?
Con questo dispositivo trattiamo il dolore cronico neuropatico non responsivo ad altri trattamenti.
Noi Fisioterapisti siamo una barriera molto importante, per aiutare spesso pazienti con dolori da anni..Cosa possiamo fare, per renderci conto che il paziente che abbiamo davanti non è un paziente normale, e che quindi c’è bisogno di inviarlo da un medico specialista come lei?
Non è una questione di anormalità. Spesso per il trattamento del dolore cronico è richiesto un approccio multidisciplinare e quindi è giusto che ogni specialista consideri questo aspetto.
Crede nella collaborazione tra medico e Fisioterapista?
Si certo, molto…per le ragioni che ho appena esposto!
Ci farebbe molto piacere se partecipasse attivamente nel nostro gruppo Facebook Fisioterapia, abbiamo bisogno di medici preparati, per crescere tutti insieme!!
Grazie per il tempo dedicato
David Di Segni
Fisioterapista – Posturologo Specializzato nella cura del dolore cronico senza uso di Farmaci, che opera nel campo ortopedico presso studio Mdm Fisioterapia di Roma dal 2003. Iscritto all’albo con N. 2096 della sezione di Roma. Biografia completa.